Kuba Powalisz z Rybnika ma zaledwie 3 lata, od samego początku los go nie oszczędza. U chłopca zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. W jego rehabilitacji może pomóc platforma wibracyjna. Potrzebne są jednak na to pieniądze.
Kuba urodził się zdrowy i silny, dostał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo do momentu ukończenia roku. Wtedy jego rodzice zauważyli, że ciało ich synka robi się coraz słabsze, a jego próby wstawania nie przynoszę efektów. Chłopiec został skierowany przez neurologa na rehabilitację z podejrzeniem obniżenia napięciowego.
Kuba ćwiczył 3 tygodnie, ale jego stan się pogarszał. W kwietniu 2019 roku zostały wykonane badania genetyczne pod kątem Rdzeniowego Zaniku Mięśni, a w maju diagnoza potwierdziła się. SMA to nieuleczalne schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiadające za prace mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
Kuba nie raczkował, nie stał i nie chodził, stopniowo tracił siłę, doszło do tego, że leżał, nie mogąc przekręcić się na bok, posadzony przewracał się. Zaczęła się walka z czasem, walka o jego mięśnie, o jego układ oddechowy, który choroba także osłabia i powoduje, że każda infekcja jest dla niego groźna.
- Na szczęście pojawiła się nadzieja - nasz Podopieczny zakwalifikował się do programu leczenia, mającego na celu spowolnienie rozwoju choroby. Stałe podawanie specjalnego leku musi być połączone z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną. Kuba codziennie jest rehabilitowany podczas zajęć integracji sensorycznej, aquaterapii, zajęć z logopedą i rehabilitacji ruchowej. Niezbędny jest także sprzęt - ortezy, gorset, wózek, pionizator, specjalistyczne siedzisko – dowiadujemy się w Fundacji Dziecięca Fantazja.
Obecnie chłopiec porusza się na wózku aktywnym. SMA odebrało mu możliwość chodzenia i spowodowało skoliozę.
Kubuś to wspaniały młodszy brat, waleczny, mądry, uśmiechnięty pogodny chłopiec, ciekawy świata, z ogromną empatią. Jego determinacja i wola walki zadziwiają otoczenie.
Codzienne ćwiczenia u 3 latka nie mogą zamienić się w rutynę, dlatego wspaniałą pomocą w rehabilitacji byłaby platforma wibracyjna, z której Kubuś mógłby korzystać o każdej porze dnia, również podczas zabawy.
>>Tutaj prowadzona jest zbiórka dla Kubusia<< Każdy datek jest na wagę złota! Możecie też skorzystać z naszej platformy pomagamy.rybnik.com.pl.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Można wnioskować o 45 tys. zł na wymianę pieca. Kolejki nie ma
41755Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
36725Wypadek w kopalni Chwałowice. Po rannego górnika przyleciał śmigłowiec LPR
31550Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
29064Świerklańska: autobus zjechał do rowu. W pojeździe były dzieci (zdjęcia)
26045Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+316 / -18Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+187 / -2Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+152 / -4Sport był jego pasją. Zmarł Ksawery Fojcik – nauczyciel i działacz sportowy
+140 / -10Interna w Rybniku działa, po prawie 3 latach przerwy. Są już pierwsi pacjenci
+127 / -18Komisarz wyborczy: T. Pruszczyński zrzekł się mandatu radnego Rybnika. „Decyzję podejmę po II turze”
37Szczepan Twardoch kontra Maciej Kopiec. Poszło o Łukasza Kohuta. Pisarz doczekał się odpowiedzi europosła
26Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
25"Babciowe" przyjęte. Rodzice otrzymają 1,5 tys. złotych na dziecko
23Byle gdzie, byle zaparkować. Kolejni „mistrzowie” parkowania w Rybniku (zdjęcia)
11Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~Maciej Kowalski 2021-05-17
07:04:57
Szkoda chłopca, bardzo współczuję. 10 pkt po urodzeniu a po roku choroba, ciekawe iloma szczepionkami nafaszerowali jego małe cialo