Dziś w cyklu "Pomagamy..." przedstawiamy historię Maksa Podlejskiego. Nastolatek Czerwionki-Leszczyn walczy z nieuleczalną chorobą Niemanna i Picka typu C.
W portalu Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na pokrycie kosztów leków, rehabilitacji i sprzętu niezbędnego w terapii Maksymiliana Podlejskiego.
Oto historia tego chłopaka opisana przez jego ojca:
Maks jest nietypowym nastolatkiem - można powiedzieć, że z powodu jego nietypowej pasji, jaką są militaria. Ale jest coś jeszcze, co sprawia, że Maks się wyróżnia. Coś, co chcielibyśmy wygnać z jego życia, ale nie możemy. To nieuleczalna choroba. Maks walczy. Walczy o każdy dzień i nie podda się, jednak powoli przegrywa… Dlatego jesteśmy tu i prosimy o pomoc.
Niezwykle rzadka i nieuleczalna chorobę Niemanna i Picka typu C sprawia, że życie Maksa jest zagrożone! Już od wielu lat trwa walka, która z każdym kolejnym dniem jest coraz trudniejsza. Już dzisiaj jego nogi i ręce odmawiają posłuszeństwa. Coraz trudniej się z nim komunikować. Pod wieloma względami choroba jest podobna w objawach do bardziej znanego schorzenia, czyli choroby Alzheimera. Jest jednak okrutniejsza, bo atakuje dzieci, zabierając je zdecydowanie za szybko...
Pomimo tego wszystkiego Maks walczy. Cieszy się z każdego dnia życia. Z każdego dnia, który spędza ze swoją rodziną i ze swoją pasją... To właśnie jego pasja i wzory żołnierzy Wojska Polskiego dają mu siłę do tego, żeby nigdy się nie poddawać i patrzeć w przyszłość z nadzieją! Ogromna pasja do militariów napędza chęć życia.
Od jakiegoś czasu Maks ma również ataki padaczki. Codzienne, częste i wyczerpujące. Aby mógł funkcjonować jak najnormalniej, potrzebuje też preparatów odżywczych najlepszej jakości. Dzięki nim jego organizm szybciej powraca do równowagi po każdym odbierającym siłę ataku.
Maks wymaga stałej opieki i stałego wsparcia swoich rodziców oraz brata. Są z nim cały czas, cały czas się nim opiekują. I do tego cały czas martwią się, czy na pewno następnego miesiąca będzie ich stać na wszystkie związane z leczeniem koszty. Ale przecież nie mogą się poddać. Muszą walczyć, jak Maks. Dla Maksa!
Z Waszą pomocą chcemy zebrać środki na minimum roczne leczenie. Obecnie nasz waleczny żołnierz przyjmuje lek, który spowalnia postęp choroby. Dzięki niemu Maks jest znacznie bardziej skupiony i komunikatywny. Niestety koszt tego lekarstwa wynosi ponad 9 tysięcy złotych miesięcznie. Lek niestety nie jest refundowany, a kuracja nie może zostać przerwana. Lekarstwo stanowi prawie 90% kwoty, jakiej potrzebujemy.
Z powodu postępującego niedowładu kończyn Maksa niezbędna jest stała i wymagająca rehabilitacja. Potrzeba do tego sprzętu (specjalne łóżko czy specjalne obuwie), a także nieustającej opieki rehabilitanta. To także ogromne koszty.
Ta zbiórka to szansa dla Maksa na kolejny rok życia. Dzięki niej możemy pomóc w walce, która nigdy się nie kończy, którą toczy cała rodzina. Z Twoją pomocą możemy odepchnąć wroga, którym jest ta okropna choroba!
Link do zbiórki na rzecz Maksa Podlejskiego: https://www.siepomaga.pl/max-walczy
Zobacz film o walce z chorobą Maksa:
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Tragedia w Lyskach. Nie żyje 15-letnia pasażerka motocykla, kierowca w ciężkim stanie (zdjęcia)
52320Policja i niebieski parawan przy Gliwickiej. Doszło do tragedii
44509Minął miesiąc od tragicznej śmierci znanego biznesmena. Prawie 100 pracowników zostało na lodzie
33440Policyjny radiowóz w rowie. Kierowcy pytają; jak to się stało? (wideo)
29130Plac Wolności z „bykiem”. Napis zostanie poprawiony
24645Zmarł dr Eryk Kwapuliński – najstarszy praktykujący lekarz w Rybniku
+322 / -19Józef Makosz, były prezydent Rybnika - poparł Andrzeja Sączka
+428 / -233Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+190 / -2A. Sączek o hejcie w sieci: „niech 8 gwiazdek nie będzie stanem umysłu w Rybniku”. Zaproponował konsultacje społeczne
+259 / -102Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Mateusz Morawiecki na spotkaniu PiS w Rybniku. "Pełną parą zaczynamy kampanię do Europarlamentu"
37Historyczna chwila. Sejm za śląskim jako językiem regionalnym
34"Nie jestem przeciwnikiem walki o czyste powietrze". A. Sączek twierdzi, że jego piec spełnia normy ustawy
24Minął miesiąc od tragicznej śmierci znanego biznesmena. Prawie 100 pracowników zostało na lodzie
23Łukasz Kohut rozstanie się ze skłóconą Lewicą? Onet: wystartuje do Parlamentu Europejskiego z list KO
20Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~77Monia 2020-07-16
17:44:51
Lek na nieuleczalną chorobę...
~pprywatne 2020-07-16
17:47:31
NFZ nie płaci, jest nieczynny albo ma wirusa? Może zorganizować jakąś demonstrację pod NFZ-em i domagać się leczenia dzieci. Może jakiś nasz eurodeputowany by się wykazał.
~PogromcaSzkodnikow 2020-07-16
18:01:20
Szkoda, ze w naszym kraju dba sie tylko o gornikow.. nawet prezydent o 5 rano cisnal do nich z bulkami.
A ludzie najbardziej potrzebujacy musza walczyc o swoje zycie zupelnie sami.
~Grazyna Biegaj 2020-07-16
22:27:55
odwal sie od górników
~PogromcaSzkodnikow 2020-07-16
22:36:39
Grazyna Biegaj,
prawda w oczy kole?
~Przemysław Podlejski 2020-07-16
23:13:40
Dziękuję za pomoc w imieniu syna i całej naszej rodziny...
~palaczzasypowy 2020-07-16
23:56:52
~pprywatne-eurodeputowany np.kochut,hmm może jest zajęty "ważniejszymi" problemami
~takiuj 2020-07-17
08:08:07
PogromcaSzkodników, Tobie to dziennie rano musi żona płakać. „Czamuś Ty chłopeczku nie poszedł na gruba”. A w radiu non stop gra „ znowu w życiu mi nie wyszło” . Już chociaż dzieciom powiedz żeby się uczyli, to się może załapią na JSW.
~takiuj 2020-07-17
08:10:20
Przemysław Podlejski, bardzo miło z Pana strony za osobiste podziękowania. Trzymamy kciuki i życzymy wytrwałość oraz zdrowia.
~PogromcaSzkodnikow 2020-07-17
08:22:10
takiuj,
spytaj sie sasiadow co robi twoja zona - mowia, ze jest w tym dobra.
Rylu - w komentarzach anonimowo jestes cwaniak.. a jak wychodzisz z gruby to spiszczasz łeb jak na ciebie ludzie patrza z pogarda i nienawiscia - dogaduj tak dalej.
~takiuj 2020-07-17
08:54:38
Widzę że zabolało. Zastanów się nad sobą. Gdzie w życiu zrobiłeś błąd. Może jeszcze nie jest za późno. Pozdrawiam
~ 2020-07-17
09:31:53
Takiuj i pogromca, idzcie sobie stąd, oboje.
Panie Przemysławie, może faktycznie kontakt z eurodeputowanym nie jest złym pomysłem. Akurat Kohut to dość życiowy gość. Natomiast może trzeba wystartować z kampanią społeczną (we współpracy z jakąś organizacją pożytku publicznego) o wpisanie leków na listę refundowaną przez NFZ. To nie jest niemożliwe i zdarzało się pod presją społeczną :). Trzymam kciuki i życzę powodzenia
~Przemysław Podlejski 2020-07-17
11:12:28
~robena5 Dziękuję za zainteresowanie, walczymy jak możemy o poprawę tego systemu, indywidualnie jak i przez naszych posłów niestety, oni też nie wiele mogą, ponieważ według naszego NFZ z całej UE tylko w Polsce ten lek nie działa :(
Ostatnio z tego co wiem, udało się wpisać na listę leków refundowanych po wielkich bojach kosztowny lek na SMA. Jest tylko taka drobna różnica, że chorych na SMA w Polsce jest jakieś 750 osób, a chorych na Niemanna Picka ok. 50.
Walczymy dalej i o środki i o refundacje, ale przykra prawda jest taka, że zainteresowanie mediów jest znikome, żeby nie powiedzieć rzadne. Trudno w takich warnkach o skuteczną kampanie społeczną.
~Przemysław Podlejski 2020-07-17
11:24:59
~77Monia Polecam obejrzeć film, lub przeczytać jeszcze raz artykuł.
Choroba na chwilę obecną jest nie uleczalna, aczkolwiek można spowolnić rozwój choroby, co robi się w całej UE poza Polską i Albanią!
Leczy się tym lekiem również w USA, Kanadzie i z tego co wiem to nawet w Rosji.
Pozdrawiam i zapraszam na stronę https://www.facebook.com/maxwalczy/ tam też, może Pani zaczerpnąć informacj.