Wczoraj urodziny obchodził Orfeusz, waleczny chłopiec, który od pierwszych dni swojego życia zmaga się z trudnościami. Pomimo choroby, Orfeusz zaraża uśmiechem i każdego dnia daje świadectwo swojej determinacji. Nie jest jeszcze za późno by zrobić mu spóźniony prezent urodzinowy!
Orfeusz spędził pierwsze miesiące swojego życia zamknięty w murach kolejnych szpitali. Przedłużająca się żółtaczka, zapalenie układu moczowego, trzy różne antybiotyki podawane dożylnie, a do tego nieprawidłowe wyniki badań. Nie tak miało wyglądać życie Orfeusza i jego rodziców.
Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze tygodnie po jego narodzinach. Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka było dla nas pierwszym, tak ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogliśmy mieć naszej największej miłości obok... Na tym oddziale rodzice nie mogli przebywać wraz z dziećmi... Codziennie jeździliśmy kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę, aby móc dać mu zapas mleka mamy, zobaczyć chociaż na chwilę. Czekaliśmy na dzień, kiedy wróci do nas.
Mówią rodzice Orfeusza.
Kolejne złe wyniki badań sprawiły, że rodzice zaczęli na własną rękę szukać przyczyny stanu zdrowia ich syna. Niestety, otrzymana diagnoza była tą, której obawiali się najbardziej.
To w kwietniu potwierdziło się najgorsze. Trzy litery D M D, to one zrujnowały wszystko... Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący, nieodwracalny zanik mięśni.
Podkreślają rodzice. Niestety, nie jest to jedyne schorzenie, z jakim boryka się mały Orfeusz. Cierpi on również na nieprawidłowy rozkład napięcia mięśniowego, osłabione napięcie mięśni twarzy, zbyt grube wędzidełko wargi górnej, oraz asymetrię ruchową.
Rodzice mówią o tym, że marzą, by ta choroba kiedyś stała się uleczalna, ale nim to nastąpi, jedyną formą wsparcia pozostaje rehabilitacja połączona z konsultacjami medycznymi oraz terapią, co generuje wysokie koszty.
Rodzina założyła zbiórkę by pomóc Orfeuszowi w walce z chorobą i by ich syn mógł jak najdłużej cieszyć się sprawnością fizyczną.
Zbieramy pieniądze na rehabilitację, fizjoterapię w wodzie (wykonywanie ruchów jest łatwiejsze, opór tworzący się podczas ćwiczeń w wodzie pomaga wzmacniać siłę mięśni), turnusy rehabilitacyjne, oraz na wizytę w Belgii u Laurenta Servais, profesora z Uniwersytetu Oxford. To ceniony na całym świecie neurolog, zajmujący się osobami z chorobami nerwowo-mięśniowymi- głównie DMD oraz SMA.
Wszystkie osoby chętne pomóc małemu Orfeuszowi mogą to zrobić, wpłacając środki dzięki zorganizowanej zbiórce. Co ważne, zbiórka została założona przez Fundację „Serca dla Maluszka” i nie jest obciążona żadną prowizją portalu. Oznacza to, że wszystkie zebrane darowizny trafią w całości do Orfeusza.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu Rybnik.com.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
17-letni Kamil chciał zrobić dla rodziny grilla. Jest poważnie poparzony. Jego mama prosi o wsparcie
23291Gwałt na małoletniej w Rybniku. Kryminalni zatrzymali dwóch mężczyzn
19740Grzegorz J. usłyszał wyrok: 2,5 roku więzienia!
19118Sejm dał zgodę, a prezydent Duda? RAŚ ma apel do śląskich samorządów
18735Greckie truskawki zalały polski rynek. Jak jest w Rybniku i ile kosztują?
18238Józef Makosz, były prezydent Rybnika - poparł Andrzeja Sączka
+430 / -233Koleje Śląskie uruchomią codzienne połączenia Rybnik-Gliwice - od 9 czerwca!
+190 / -3A. Sączek o hejcie w sieci: „niech 8 gwiazdek nie będzie stanem umysłu w Rybniku”. Zaproponował konsultacje społeczne
+261 / -102Wyprowadzał psa bez smyczy. Właściciel agresywnego czworonoga chciał przechytrzyć strażników
+164 / -11Rak wątroby u 12-latka. Filip z Jejkowic potrzebuje pomocy
+154 / -4Znamy kandydatów do Parlamentu Europejskiego. Kto startuje z naszego okręgu?
38W Czernicy powstało profesjonalne pole do minigolfa. Można tam wypożyczyć sprzęt
37Grzegorz J. usłyszał wyrok: 2,5 roku więzienia!
27„Wywożą dziecko poza miejsce zamieszkania”. Kontroler biletów zabiera głos
24Oto zastępcy prezydenta na nową kadencję. Szereg zarządzeń Piotra Kuczery
19Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera Rybnik.com.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert